北京天使儿童医院诊疗项目

第十七届“国际罕见病日”专题论坛,北京天使儿童医院专家张晓亮

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   为深入贯彻落实党的二十大精神,坚持以人民为中心的发展理念,努力践行健康中国战略。同时进一步促进社会公众对罕见病及罕见病患群体的认知与关注,北京天使儿童医院张晓亮主任受邀参加2月28日由首都儿科研究所附属儿童医院组织的罕见病专题论坛。

  据了解,罕见病是一类发病率相对较低,影响人群相对较少的疾病。尽管单个疾病的发病率不高,但由于罕见病种类繁多,全球受罕见病影响的人口数量却相当庞大。因此,提高公众对罕见病的认识,推动罕见病的研究和治疗,对于提升全民健康水平具有重要意义。

  此次论坛的主题为“点亮生命,为爱呐‘罕’”,旨在唤起全社会对罕见病患者的关爱与理解,让更多的人了解到罕见病患者的生存状况,以及他们面临的种种挑战。同时,也希望通过此次论坛,进一步推动罕见病研究的发展,为罕见病患者带来更多的治疗希望。

  论坛期间,还将举行一系列丰富多彩的活动,包括罕见病知识科普讲座、患者故事分享、医生经验交流等,旨在全方位、多角度地展现罕见病患者的生存状态,以及我们为改善他们生活质量所做的努力。

  张晓亮主任作为北京天使儿童医院的专家,长期致力于罕见病的研究和诊疗工作,积累了丰富的临床经验和深厚的专业知识。她在接受采访时表示:“罕见病虽然发病率低,但对患者和家庭的影响却是巨大的。我们希望通过这样的论坛,让更多的人了解罕见病,关注罕见病患者,共同推动罕见病研究和治疗的发展。”

  现场专家指出;通过此次论坛的举办,将进一步推动社会各界对罕见病的关注,为罕见病患者带来更多的关爱与支持。同时,我们也期待更多的专家、学者、医护人员和公众能够加入到罕见病防治工作中来,共同为罕见病患者点亮生命的希望之光。

  最后,张晓亮主任表示,北京天使儿童医院将继续秉承“以患者为中心”的服务理念,不断提高罕见病的诊疗水平和服务质量,为罕见病患者提供更加全面、专业的医疗服务。同时,他也希望通过更多的渠道和方式,让更多的人了解罕见病,关注罕见病患者,共同为点亮罕见病患者的生命之光贡献力量。

  关于罕见病,我们还有许多需要学习和了解的地方。我们相信,随着社会的进步和科技的进步,我们一定能够为罕见病患者带来更多的希望和机会。让我们共同期待那一天的到来,为罕见病患者点亮生命的希望之光。

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北京天使儿童医院是专注于儿童脑病及多项儿童疑难病和治疗的儿童特色专科医院。医院位于北京市朝阳区广渠路大郊亭东100米2号楼,以小儿神经内科为重点...【详细】

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王 玲

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